La esperanza de vida de las personas con trastornos del neuro-desarrollo

Alma Dzib-Goodin*

Los trastornos del neuro-desarrollo, son un conjunto de síndromes que afectan distintas funciones a nivel cerebral, y que se manifiestan de diversas formas en el desarrollo de las personas durante diferentes momentos de la vida, principalmente la infancia y la edad adulta, los más conocidos son los trastornos del espectro autista y la enfermedad de Alzheimer que es un tipo de demencia. Sin embargo, existen otros como los que tienen un origen genético como el síndrome de Turner, o de X frágil, o bien el síndrome de Down, la bulimia, los trastornos de la ansiedad, los trastornos del aprendizaje o del lenguaje.
Ante el aumento del conocimiento que se ha adquirido en las últimas décadas sobre cada uno de estos síndromes y sus características, pues cada uno tiene un conjunto de signos y síntomas que no necesariamente son compartidos por todas las personas afectadas, lo que los vuelve tan complejos, se ha aumentado la esperanza de vida, y han pasado de ser niños con problemas, con la necesidad de la sobreprotección de las familias, (pues como cualquier otra especie, los humanos tienen la tendencia natural de cuidar a los más débiles y enfermos) a ser adolescentes y adultos con hormonas y necesidades laborales para las cuales la sociedad y los padres no están preparados.
Los padres piensan que en muchos casos estos bebés y niños que recibieron un diagnóstico, casi como sentencia de muerte, van a necesitar de ellos por siempre, aunque dependiendo de la edad en la que se haga el diagnóstico y el nivel de afectación, pueden aceptar de mejor modo los trastornos.
Muchos padres y asociaciones claman que lo mejor es que el mundo se adapte a las necesidades del niño, y evitar a toda costa causarles ansiedad y apoyarles como si estuvieran en casa, aunque esto es un gran error, pues los niños deben buscar las mejores estrategias y habilidades para adaptarse de mejor manera al entorno, pues van a estar en él por mucho tiempo, a veces incluso más allá de la vida de los padres, y en tal caso, ellos deberán sobrevivir por sí mismos en el hostil mundo de los que se llaman normales.
Por supuesto entre más altas sus habilidades cognitivas, mayor éxito tendrán en el proceso de adaptación, algunos muestran signos de genialidad, y aceptables habilidades sociales, pero eso no depende solamente de las facultades cognitivas, sino de las habilidades que adquiera en el hogar, sin embargo, al mismo tiempo, se enfrentarán a las necesidades humanas, como los cambios hormonales durante la adolescencia, que implica la rebeldía propia de la etapa, los deseos sexuales surgen, y los padres comienzan a sentirse desplazados, pues sus hijos comienzan a abrir sus alas y e intentar enfrentar la vida por si mismos, momento para el cual los padres no estaban preparados.
En ese momento, las personas con trastornos del desarrollo, deben enfrentar las políticas sociales, como el derecho a trabajar, a llevar una vida plena, a tener una pareja y a ser felices, pero el derecho más importante al que deberán desafiar, es a si tienen el derecho a tener hijos, pues a pesar de que hemos aprendido mucho a nivel científico, sobre sus capacidades, fenotipos y genes, siguen dando calosfrió social, pues las necesidades de salud y de cuidados son complejas. A pesar de que a veces la probabilidad de que tengan un hijo con su mismos síndromes o trastornos genéticos son solo del 25%, si solo uno de los miembros de la pareja es portadora de una mutación. Aunque en el caso de los trastornos epigenéticos esto se reduce aún más.
Muchas veces son los mismos padres los primeros en ir en contra de los deseos de sus hijos y en ocasiones son los grupos sociales los que protestan. Por supuesto, en ocasiones es el consejo médico cuando ambos miembros de la pareja son portadores de una mutación, ya sea recesiva o dominante, pues en tal caso las probabilidades de un bebé con una mutación genética pueden llegar del 100%.
Es entonces que han de enfrentar los desafíos mientras su esperanza de vida aumenta, hasta más de 60 años, momento en que muchas veces sus padres se han marchado, de ahí importancia de que desde pequeños se les enseñe a adaptarse al mundo y no esperar a que el mundo se adapte a ellos. No es necesario pedir a los empleados de las tiendas que bajen apaguen la música de sus establecimientos, o que eviten el ruido mientras los chicos visitan los centros comerciales, pues bien pueden usar audífonos que cancelan el ruido y evitar enfrentamientos, o comprar en línea. Tampoco es necesario que los maestros de aula regular atiendan todas sus necesidades, pues de eso se trata la integración escolar, donde el grupo entero aprende a reconocer el lugar, las fortalezas y debilidades de cada uno. Los padres no pueden esperar que los maestros sean expertos en el síndrome o trastorno del desarrollo que su hijo enfrenta, para eso están los paido-neurólogos.
La aceptación social de que todos somos distintos y tenemos necesidades, experiencias, ansiedades, locuras, deseos, sueños y vemos el mundo diferente, debería ser suficiente para aceptar a cada ser humano, sin importar su color de piel, sexo, estatura o trastorno.
Entre más socialización y herramientas adaptativas se brinden desde pequeños a estos niños, observando siempre las fortalezas y no las debilidades y sobre todo evitando el “pobrecito” social que nunca falta, mejores serán las posibilidades de que puedan para sobrevivir al complejo mundo al que todos debemos enfrentar, aún siendo “normales”.

*Directora del Learning & Neuro-Development Research Center, USA. alma@almadzib.com